Voor veel mensen is Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) een aandoening die plotseling in hun leven komt door een verkeersongeluk, TIA of zuurstoftekort. Voor elke patiënt kunnen de gevolgen van NAH ook nog eens flink uiteen lopen. Wel is het voor iedereen zo dat hersenschade het leven goed overhoop kan gooien. Voor al deze mensen is het goed om te weten dat zij er niet alleen in staan. In 2019 waren er volgens cijfers van de Hersenstichting 770.000 mensen in Nederland bekend met NAH.Van deze mensen was iets meer dan een derde jonger dan 65 jaar. Over NAH zijn echter nog een hoop dingen onbekend bij het grotere publiek, wat een al moeilijke revalidatie mogelijk nog moeilijker maakt. Half autobiografie en half informatieboek, bevat “He’j de kop kapot?”, het verhaal van een leven met NAH en een hoop feiten over de aandoening.Hiermee hoopt de auteur te helpen aan de discussie en het omgaan met Niet Aangeboren Hersenletsel, en voor elk verkocht boek doneren wij €5 aan de Hersenstichting. Wilt u het boek bestellen, klik dan hier. Een hoop dingen in het leven worden namelijk net wat makkelijker met een goed gesprek en een beetje begrip. Voor lezingen en informatie kunt u mailen naar hejdekopkapot@outlook.com

Waarom mensen met een hersenaandoening vaak slecht slapen

Je hersenen hebben invloed op wanneer je slaapt of wanneer je wakker bent. Ze bepalen wanneer je je slaperig voelt, in slaap valt en hoe goed je kunt slapen zonder wakker te worden. Door een hersenaandoening werken je hersenen anders, waardoor je moeite kunt hebben met slapen. Bij veel mensen is het systeem dat je slaap regelt en ervoor zorgt dat je moe wordt of juist wakker bent (de biologische klok), verstoord. Hierdoor slaap je vaak slechter en onregelmatiger. Ook bepaalde klachten, zoals pijn en stress, kunnen ervoor zorgen dat je minder goed slaapt. Daarnaast kunnen medicijnen bijwerkingen hebben die ervoor zorgen dat je slechter slaapt.

Soorten slaapproblemen bij een hersenaandoening

Er bestaan verschillende slaapproblemen. Voorbeelden zijn: Als de slaapproblemen langer aanhouden, kun je een slaapstoornis ontwikkelen. Je leest hier meer over verschillende slaapstoornissen.

De gevolgen van slecht slapen

Als je slecht slaapt, kun je allerlei krachten krijgen. Je bent moe, hebt een slechter humeur, voelt je angstig of hebt meer moeite om iets te onthouden of je te concentreren. Slecht slapen kan er ook voor zorgen dat de klachten die je hebt door de hersenaandoening nog erger worden. Of dat je minder snel herstelt. Daarnaast kan slecht slapen zorgen voor een grotere kans op een depressie, PTSS of een angststoornis. Slecht slapen is dus een serieus probleem waar mensen met een hersenaandoening helaas nog niet altijd goed bij geholpen worden.

De behandelingen voor slaapproblemen

Een behandeling voor slaapproblemen kan bijvoorbeeld bestaan uit hulpmiddelen en oefeningen, medicijnen of cognitieve gedragstherapie. Of en welke behandeling gekozen wordt, hangt af van je diagnose. Je kunt de behandeling altijd met je huisarts bespreken.

Tips voor als je last hebt van slaapproblemen

De eerste stap is om naar de huisarts te gaan. De huisarts kan een diagnose stellen en bepalen welke behandeling past. Als het nodig is, kan de huisarts je verwijzen naar een specialist. Zelf kun je ook al een aantal dingen doen:

Ik zal beginnen met mijzelf aan jullie voor te stellen. Ik ben Rosalie, 40 jaar en sinds december 2022 heb ik NAH. Begin december 2022 begon met enorme hoofdpijnen en na een paar dagen aankijken is de huisarts langs geweest en werd ik direct naar de eerste hulp gestuurd. Daar vertrouwden ze het niet en bij het afnemen van hersenvocht, bleek dat de druk enorm laag was. Ik bleek hersenvochtlekkage te hebben en werd meteen opgenomen in het ziekenhuis. Ze hebben de lekkage met een bloodpatch opgelost en ik knapte direct op.  Na een paar dagen mocht ik naar huis. Nadat ik een week thuis was, begonnen de hoofdpijnen weer en mocht ik direct naar de neuroloog komen. Wederom allerlei onderzoeken, maar de conclusie was al snel duidelijk. Als gevolg van de lekkage had ik nu een hersenvliesontsteking.  Gelukkig waren ze er op tijd bij en werd ik verder behandeld. Langzaam knapte ik op en verdwenen de hoofdpijnen. Wel merkte ik dat ik mezelf anders voelde. Toen ik eenmaal naar huis mocht, begon ik te merken dat ik anders op dingen reageerde en heel snel moe werd, maar ook heel snel boos kon worden om heel kleine dingen. Ergens klopte er iets niet, ik was mezelf niet meer. Nadat ik een artikel van de Hersenstichting zag waar ik mijzelf volledig in herkende en aan de hand daarvan gesprekken met mijn neuroloog, was het duidelijk, NAH. Met mijn man heb ik hele lange gesprekken gevoerd over hoe we ons leven aan konden passen, zodat het gezinsleven voor mij ook leuk en draaglijk zou kunnen zijn.  Als bijvoorbeeld de kinderen dolenthousiast uit school kwamen, werd ik helemaal gek van de prikkels. Gelukkig zijn we heel creatief in het denken in oplossingen in plaats van problemen zien. De schuur, die zich onder ons huis bevindt en best groot is, hebben we volledig verbouwd en omgetoverd tot een heel fijne plek met een bed, bureau, tafeltje, plantjes en decoratie. Zo kan ik mij, zodra ik merk dat ik overprikkeld raak, daarheen en in alle rust tot mijzelf komen. Terwijl ik op een avond heerlijk in dit plekje zat, een beetje scrollend door allerlei pagina’s, kwam ik een uitkijktoren tegen die mij heel mooi leek. Ik las dat deze zich aan het Drenthepad bevond. En daar ontstond mijn plan.  Ik wilde laten zien dat ik wat waard was, dat ik nog in staat was uitdagingen aan te gaan, maar ook wilde ik mezelf tegenkomen. Wat nou, als ik data Drenthepad , van 340 kilometer, in mijn eentje, met een backpack, tent en slaapzak, in 17 dagen achtereen zou gaan lopen ? Maar wat zou mijn drijfveer nog meer kunnen zijn ?  Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Ik besefte dat er heel wat lotgenootjes niet in staat zijn om dit soort dingen te doen. Wat als ik voor al mijn lotgenootjes aandacht kon vragen voor NAH. Begrip, aandacht en erkenning.  Ik heb contact gezocht met de Hersenstichting en heb met hen mijn actie opgezet.  Dit is onverwachts een enorm succes geworden en ik heb in 17 dagen tijd 6.205 euro opgehaald voor de Hersenstichting.  Daarbuiten om ook nog vele donaties in de vorm van tikkies, die ik gebruikte om overnachtingen op campings te betalen en om eten en drinken te kunnen kopen. Maar ook donaties in de vorm van gratis overnachtingen op campings of bij iemand thuis, een lunchpakketje of een klein bedrag zodat ik een ijsje kon halen (op sommige dagen was het 34 graden).  Toen ik eenmaal finishte stond er iemand van de Hersenstichting met een grote cheque en veel vrienden, bekenden en onbekenden die mij allemaal hadden gevolgd via Facebook. Alle pijn die ik onderweg heb gehad door de vele blaren, kniepijn door de zware backpack door mul zand , aanvaringen met honden, een kind wat vol tegen mijn beblaarde voet aanreed, het was het allemaal dubbel en dwars waard geweest. Hierna viel ik in een enorm gat en heb ik heel veel moeite moeten doen om de draad van het dagelijks leven weer op te pakken. Diep van binnen was het voor mij wel duidelijk dat dit een vervolg zou krijgen, maar daar durfde ik nog niet aan toe te geven. In januari heb ik de knoop doorgehakt en besloten nog 1 keer mij keihard in te zetten voor NAH. Wederom voor de aandacht, begrip en erkenning, waar we in het dagelijks leven best vaak tegenaan lopen.  Dit jaar geef ik mijn actie vooraf al wat meer bekendheid en ik hoop wederom heel veel mensen te kunnen bereiken en weer een geweldig bedrag op te halen.  Mijn uitdaging is dit keer wel groter, want ik wil mezelf wel weer bewijzen. Ik heb besloten het Noaberpad te gaan lopen. Dit leek mij wel mooi symbolisch. Ik plak er ook een klein stukje aan vast, waardoor de afstand zoń 420 a 430 kilometer zal gaan worden en dit ga ik in 20 dagen doen. Te beginnen in Bad Nieuweschans en dan langs de grens afzakkend naar Milsbeek. Vanaf daar loop ik dan nog naar Nijmegen. Nee, niet voor de 4-daagse, dat is mij veel te druk. Laat mij maar heerlijk alleen lopen in alle stilte en rust, genietend van al het moois wat ik tegen ga komen en de mooie ontmoetingen die ik zal hebben. Ondertussen denkend aan wat ik nog meer voor alle lotgenootjes zou kunnen betekenen. Ik heb er enorm veel zin in en hoop dat, net als vorig jaar, weer veel mensen mij willen gaan volgen. Van mijn trainingen schrijf ik verslagen op facebook en vanaf 27 mei plaats ik dagelijks een verslag over hoe de dag is verlopen, wat ik mee heb gemaakt en wat mijn gedachtes waren. Iedereen kan mij volgen via Facebook onder mijn eigen naam; Rosalie van Blanken (wandelactie Rosalie) Via daar is ook de link te vinden naar mijn pagina van de Hersenstichting, waarop ik een aantal blogs heb staan. Ik heb vorig jaar veel berichten mogen ontvangen van mensen die mijn blogs hebben gebruikt om hun naasten uit te kunnen leggen wat NAH met hen doet. Stiekem ben ik hier best een beetje trots op. Als ik 15 juni finish en de backpack eindelijk weer af kan, heb ik heel even om bij te komen, zodat ik 24 juni kan aansluiten bij de NAH-Oost avond 4-daagse, waar ik voor ben uitgenodigd. Voor 1 keer loop ik dan dus niet alleen, maar met jullie. Ik kijk er al naar uit.    

Stichting NAH Oost en InteraktContour organiseren eind juni een wandelvierdaagse in Enschede voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Mensen met NAH en hun naasten zijn van harte uitgenodigd om mee te wandelen! Data en startpunten:

• Maandag 24 juni – Universiteit Twente
• Dinsdag 25 juni – Omgeving IJsbaan Twente
• Donderdag 27 juni – van Heekpark
• Vrijdag 28 juni – Roessinghsbleekweg InteraktContour

De wandeling start iedere dag om 19.00 uur. Per avond kun je kiezen uit een route van 2 of 5 kilometer en je mag iemand meenemen. 

Aanmelden en contact:

Enthousiast geworden? Kom lekker in beweging en meld je vóór 10 juni gratis aan voor één of meerdere data via dit formulier. Voor vragen aan de organisatie, neem contact op met: info@nah-oost.nl of bel met Ellen 06 – 36 51 41 15.

Onderwerp: Heeft een Ketogene Leefstijl meerwaarde bij Niet Aangeboren Hersenletsel? Gastsprekers: Frank Gerards en Susanne van Schaik. Locatie: Frans op den Bult, Hengelosestraat 8, 7561 RT Deurningen Tijd: van 19.30 tot 21.30 uur. Inloop vanaf 19.00 uur. Ketogeen Therapeut Frank Gerards van Your Health & Balance – orthomoleculaire therapie geeft een interessante presentatie over de ketogene leefstijl. Samen met collega en NAH-ervaringsdeskundige Suzanne van Schaik presenteert hij een duidelijk verhaal: – Wat is ketogeen eten? – Bij welke aandoeningen is het ketogeen eten nuttig? – Wat zegt de wetenschap? – Hoe start je met ketogeen eten? Frank legt het theoretische gedeelte uit en Susanne vertelt haar indrukwekkende ervaringsverhaal van haar eigen NAH-geschiedenis i.c.m. ketogeen eten. Frank is als Keto Professional aangesloten bij het Ketogeen Instituut Nederland. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar Petra Baks via administratie@nah-oost.nl.n Kosten voor deelname zijn voor mensen met NAH €5, betrokkenen €7,50 en professionals €10. Betaling kan contant of middels aanwezige QR code. Kijk voor meer informatie over NAH Oost eens op onze site www.nah-oost.nl. Heel graag tot ziens!

Wandeling Oldenzaal We nodigen jullie uit om op donderdag 16 mei om 11.00 uur bij de Engelse tuin in Oldenzaal te komen wandelen. We verzamelen op de parkeerplaats aan de Kalheupinklaan bij het infobord.   Voor de wandeling geldt:

• Er is een route van ongeveer 2 km en ongeveer 4,5 km.
• Je mag iemand meenemen.
• Na het wandelen zorgen wij voor koffie en thee.
• Graag zelf een lunch meenemen.
• Deze wandeling is geschikt voor rolstoelers, wel graag iemand meenemen. Scootmobielers zijn ook welkom
• Honden zijn niet toegestaan.

Inschrijven via deze link of door een mailtje naar info@nah-oost.nl

Team Creatief nodigt je uit. We nodigen jullie uit voor een creatieve avond  op 23 mei 19.00-21.00 uur in het Kulturhus Hasselo, Henri Woodstraat 62, in Hengelo. We gaan een bloempot beschilderen. Mocht je meer dan één pot willen schilderen…. Neem dan zelf een pot mee. Je kunt je aanmelden via deze link of door een mailtje te sturen naar Ellen info@nah-oost.nl    

Veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn overgevoelig voor prikkels. Zij hebben er baat bij om in zekere mate prikkels te vermijden. Maar niet te veel, anders lopen ze het risico op onderprikkeling, wat juist weer schadelijke gevolgen heeft. Hoe vind je als begeleider samen met je cliënt de juiste balans? Fons van Ewijk, persoonlijk begeleider van Zozijn Op Pad, vertelt erover.  Hersenen hebben altijd een zekere mate van prikkeling nodig, ook beschadigde hersenen. Bij te weinig prikkels (onderprikkeling) worden de hersenen juist extra gevoelig voor prikkels. Zo erg zelfs, dat iedere prikkel te veel wordt. En dan is het middel (beperking van prikkels) erger dan de kwaal. Een ander risico van te weinig prikkels is dat hersenen de ‘leegte’ aan prikkels zelf gaan invullen en iemand hallucinaties krijgt. Dan ga je zien, horen, voelen en ruiken wat er niet is. Daarom vraagt de hoeveelheid prikkels bij iemand met niet-aangeboren hersenletsel een zo persoonlijk mogelijke afstemming: niet te veel, niet te weinig, zie de uitleg van deskundige hersenletsel Hans van Dam hierover op de website van ZoZijn.

Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Na een operatie waarbij een grote hersentumor wordt verwijderd, verandert het leven van jeugdarts Mascha Kamphuis compleet. Praten en bewegen gaan moeizaam, prikkels komen ongeremd binnen, emoties laten zich vaak niet onderdrukken en werken is vrijwel niet meer mogelijk. Mascha lijdt aan de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (nah). Net als 650.000 andere Nederlanders en hun omgeving. Ik mis mij ook is een persoonlijk boek, opgetekend door Ronald Giphart, over de gevolgen van een slopende aandoening, die vaak aan de buitenkant niet te zien is. Het is geen successtory, geen zelfhulpboek met gegarandeerde oplossingen, maar een inzichtelijk verslag van hoe het leven van de ene op de andere dag kan veranderen, vanuit het perspectief van een patiënt, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts. Het boek is hier te bestellen.