Wat is NAH precies?

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is elke afwijking of beschadiging van de hersenen die na de geboorte is ontstaan. Hersenletsel kan verschillende oorzaken hebben, maar leidt altijd tot een breuk in de levenslijn. Door deze breuk is er sprake van een veranderd leven. Er is een tijd van vóór en een tijd na het hersenletsel.
Hersenletsel verandert mensen, bijna niemand wordt weer precies zoals hij of zij was. Hersenletsel zet levens van getroffenen en hun naasten op hun kop.
Jaarlijks worden ongeveer 140.000 Nederlanders getroffen door hersenletsel.  

Feiten & getallen

Momenteel komen er ruim 130.000 mensen per jaar bij met hersenletsel. Door de toename van het aantal ouderen zal dit aantal gaan groeien. Van de 130.000 zijn ongeveer 19.000 kinderen en jongeren (tot 24 jaar). Van de 130.000 houden ongeveer 40.000 mensen aanzienlijke blijvende beperkingen als gevolg van hersenletsel over.
Ongeveer 650.000 mensen ervaren beperkingen als gevolg van hersenletsel. Dat is ruim 3,5 % van de Nederlandse bevolking. Dit aantal kan in werkelijkheid hoger zijn omdat lang niet alle verschijnselen van NAH van buitenaf zichtbaar zijn. De diagnose NAH wordt dan ook niet altijd gesteld. Denk bijvoorbeeld aan sportblessures. En als mensen later problemen krijgen in hun sociaal functioneren wordt lang niet meer altijd de verbinding gelegd met vroeger opgelopen hersenletsel.

Oorzaken van NAH

Niet-aangeboren hersenletsel kan ontstaan door een oorzaak van buitenaf, bijvoorbeeld door een auto-ongeluk, een klap op iemands hoofd of door een val van een trap. Dat wordt traumatisch hersenletsel genoemd.
Hersenletsel kan ook ontstaan doordat er in de hersenen iets mis gaat, bijvoorbeeld een bloedvat dat knapt in de hersenen of een propje dat in de bloedbaan van de hersenen vast komt te zitten. Dit wordt niet-traumatisch hersenletsel genoemd.

Gevolgen van NAH

Het oplopen van hersenletsel betekent veelal een zeer ingrijpende verandering in het leven van een getroffene. Van de ene op de andere dag ervaart u beperkingen die u eerder niet kende, sommige daarvan erg ingrijpend en voortdurend. Maar ook het leven van mensen in uw naaste omgeving zoals partner, kinderen, familie en vrienden verandert dramatisch.
Na de schrik van een meestal plotseling ontstane beroerte of een ongeluk en de snelle opname daarna in een ziekenhuis, volgt vaak een onzekere periode. Welke gevolgen zijn tijdelijk en welke zijn blijvend? Meestal wordt pas tijdens de revalidatiefase duidelijk wat de blijvende gevolgen zijn. Dan begint een langdurig en moeilijk proces van aanpassen aan de beperktere mogelijkheden en het zoeken naar een nieuw evenwicht.
De gevolgen van hersenletsel kunnen voor de buitenwereld goed zichtbaar zijn, bijvoorbeeld in de manier waarop iemand zich beweegt of spreekt. Maar de gevolgen kunnen ook (min of meer) onzichtbaar zijn, omdat het gaat om veranderingen in het denken en onthouden, de emoties, de gevoelens en het gedrag.

Gevolgen voor naasten

‘Hersenletsel’ heb je niet alleen’; de gevolgen voor de naasten zijn vaak ingrijpend. Het leven blijkt veranderd, er gelden nieuwe beperkingen en grenzen. Relaties zijn veranderd en kunnen onder druk komen te staan; dat geldt zowel voor partnerrelaties als gezinsrelaties. Wat het nieuwe leven betekent wordt pas in volle omvang duidelijk na de revalidatiefase. Begeleiding bij het opnieuw op orde krijgen van het leven kan noodzakelijk zijn.

Gevolgen voor de partner

Na de hectiek en de stress van het ziekenhuis en de revalidatie afdeling volgt de fase thuis. Een ambivalente fase waarin blijdschap omdat de partner weer thuis is, wordt afgewisseld met verdriet, boosheid, frustratie omdat die partner anders is dan ervoor. Anders vanwege de beperkingen, anders vanwege de hulp die verleend moet worden, anders vanwege veranderingen in gedrag. Het is ook een fase van rouw; rouwen om wat niet meer is, rouwen om het verlies van een partner die nog leeft.
En er komen andere taken bij; die van hulpverlener, zorgverlener, regelaar, mantelzorger.

Mantelzorg

Mantelzorg is een zware baan zonder afgebakende tijden. Mantelzorg wordt niet betaald en opzeggen van de baan is niet mogelijk. Overbelasting ligt op de loer. Door de continue beschikbaarheid als mantelzorger kan sociaal isolement ontstaan.
Grenzen stellen is noodzakelijk om het te kunnen volhouden. Soms betekent dit dat tegen de zin van de getroffene professionele hulp, bijvoorbeeld thuiszorg, taken moet overnemen.
Durf hulp te vragen en doe u niet flinker voor dan u bent, bijvoorbeeld bij het bepalen van de zorgindicatie.
Mantelzorger zijn is gewoonweg zwaar; naast de zorgende taken is er het eigen verdriet dat verwerkt moet worden en het eigen leven dat door gaat, soms ook met een eigen baan.
Er zijn organisaties die steun kunnen bieden. Zie de links hieronder. Kijk ook in de aanvullende polis van uw zorgverzekering of vervangende mantelzorg mogelijk is, zodat u even op adem kunt komen.

Gevolgen voor de kinderen

Als één van de ouders hersenletsel heeft opgelopen is dat voor kinderen een grote verandering. Jonge kinderen vinden het moeilijk te begrijpen wat er is gebeurd en waarom papa of mama nu heel anders reageert. Oudere kinderen komen ongewild en onbedoeld in een verzorgende rol. De eigen (school)ontwikkeling kan op de achtergrond raken. Als de mantelzorgende partner te zwaar belast is en op de tenen moet lopen blijkt dit tot gedragsproblemen bij kinderen te kunnen leiden. Om niet als gezin in een negatieve cirkel te raken is begeleiding noodzakelijk.

Gevolgen voor broers & zussen

Broers en zussen hebben vaak een levenslange relatie; ze beïnvloeden sterk elkaars gedrag en persoonlijkheid. Als dan één van de kinderen hersenletsel oploopt heeft dit een enorm effect op de ontwikkeling van en de emotionele band met de andere kinderen. Soms voelen kinderen zich schuldig aan wat er gebeurd is of worden bang dat hen dit ook kan overkomen.
En in een periode waar de steun van ouders juist zo noodzakelijk is gaat veel van hun aandacht naar  het getroffen kind. Dit kan leiden tot het zich in de steek gelaten voelen en (verborgen) jaloezie.
Na de periode van ziekenhuis en revalidatie zullen er aanpassingen thuis moeten plaats vinden. Broers en zussen zullen voelen dat het nooit meer wordt zo het was. Het gezin zal een nieuw evenwicht moeten bereiken, wat niet altijd zonder hulp van buitenaf zal lukken.
Bij alle gevolgen voor naasten geldt: praat erover met de huisarts en ga na wat de verwijsmogelijkheden zijn voor begeleiding en ondersteuning.

Hersenletsel bij kinderen en jongeren

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op; niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren en heeft vaak levenslang gevolgen. We noemen hieronder de belangrijkste oorzaken van hersenletsel bij deze groep.

Oorzaken van hersenletsel bij kinderen en jongeren

Bij veel van het hersenletsel bij kinderen en jongeren is sprake van een traumatische oorzaak. Bijvoorbeeld een verkeersongeval, een val van een (grote) hoogte of mishandeling.
Maar ook zuurstoftekort na bijvoorbeeld een bijna verdrinking of een infectieziekte, zoals een hersenvliesontsteking (meningitis), kunnen leiden tot niet aangeboren hersenletsel.
Herseninfecties kunnen ook ontstaan als complicatie van een kinderziekte zoals mazelen bij niet gevaccineerde kinderen.
Een beruchte oorzaak is het zogenoemde shaken baby syndroom. Daarmee wordt bedoeld het heen en weer schudden van een baby of peuter om huilen te stoppen en de baby rustig te krijgen. Omdat de nekspieren nog niet zo ontwikkeld zijn dat het kind zijn relatief zware hoofd zelf kan dragen kunnen er ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met de dood of levenslange handicaps tot gevolg.

Niet opgemerkt hersenletsel

Te vaak wordt een hersenletsel niet opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Denk bijvoorbeeld aan de val van een commode, een ongelukje op het speelplein, een val op het ijs of klappen thuis.
Of het kind wordt wel door een arts gezien maar het hersenletsel wordt niet gediagnosticeerd. Omdat veel gevolgen zich pas op latere leeftijd voordoen, wordt lang niet altijd meer de link naar het eerdere incident gelegd. Het kind, de jongere wordt dan als lastig ervaren en er kunnen problemen in de opvoeding ontstaan.

Gevolgen van hersenletsel bij kinderen en jongeren

Omdat kinderen nog veel vaardigheden moeten aanleren en kennis moeten ontwikkelen kan een achterstand in de ontwikkeling ontstaan. En zeker als die achterstand is ontstaan uit niet opgemerkt hersenletsel en dus niet te verklaren is, kan dit ook tot een verkeerde aanpak en gedragsproblematiek leiden.
We noemen als mogelijke lange termijn gevolgen:

  • problemen met gedrag en emoties, zoals snel geïrriteerd, somberheid, impulsief, verminderd zelfvertrouwen
  • problemen met cognitie, zoals concentratieproblemen, geheugenproblemen, vertraagd aanleren van vaardigheden;
  • lichamelijke problemen, zoals hoofdpijn, snel overprikkeld, vermoeidheid, verminderde motoriek.

Behandeling en hulp bij kinderen en jongeren

Er zijn gespecialiseerde praktijken, waarbinnen meerdere disciplines samenwerken om een zo goed mogelijke begeleiding te bieden aan het kind/jongere en zijn omgeving.
Ook zijn er revalidatiecentra die zich op deze doelgroep richten.
Daarnaast is er een veelheid aan publicaties, handleidingen en ervaringsverhalen beschikbaar. Gericht op traumatisch hersenletsel is een zorgstandaard ontwikkeld.

Leven met NAH

Hersenletsel verandert het leven van zowel getroffenen als naasten ingrijpend. Daardoor wordt u geconfronteerd met allerlei vragen, die te maken hebben met de veranderingen als gevolg van het hersenletsel.
Door de gevolgen van het hersenletsel verandert er ook veel in het dagelijks leven. U zult aanlopen tegen heel wat praktische vragen en problemen, die zowel algemene voorzieningen als hulp, zorg, begeleiding of uitkeringen kunnen betreffen als meer persoonlijke, zoals zingeving, relaties en seksualiteit.
Vaak helpt het om met anderen, die in een vergelijkbare situatie zitten, van gedachten te wisselen. NAH Oost biedt getroffenen, naasten en professionals gelegenheid elkaar te ontmoeten en ervaringen en informatie uit te wisselen.