Karin, moeder van 3 kinderen in de leeftijd van 19 t/m 24 jaar. Oudste dochter heeft vanaf haar 21 ste NAH ten gevolge van meningitis. Van HBO-student, volop in het leven staan en genieten, naar een aangepast beperkt leven met sinds kort een Wajong-uitkering.

Ont-prikkelen

“Mam, de nazorgverpleegkundige van het revalidatiecentrum vertelde dat het trillen van mijn handen inderdaad komt van het overbelast zijn van mijn brein. Ze vertelde dat ik moet oppassen. De overbelasting en overprikkeling kan op lange termijn epilepsie veroorzaken”. Boem!! Die tekst komt binnen! Ik ga er bij zitten. “Epilepsie, zeg je”. “Ja, dat is wat ze zei, door mijn NAH en de overprikkeling kan ik dit krijgen. En ik herken het ook wel,” zegt ze er achter aan, “mijn vriend zegt ook dat ik af en toe helemaal uit contact ben. Dat wijst er ook op”.

‘’Oh…’’ ik word stil en denk na….Jeetje, ook dat nog! Wat weet ik nog over epilepsie? Is dit echt zo? Allerlei vragen vormen zich in mijn hoofd. Naast alle klachten die ze al heeft (zoals overprikkeling van licht, geluid en geur, hoofdpijn, een gevoel een band om je hoofd te hebben die strak wordt getrokken, geen goede temperatuurregulatie, gedoe met hormonen, voortdurend een moe gevoel hebben terwijl ze inmiddels lichamelijk een top conditie heeft ontwikkeld) word ik van deze boodschap helemaal niet blij. Heeft de verpleegkundige gelijk? Ze zal het wel weten, ze werkt immers bij het revalidatiecentrum, verbonden aan de afdeling voor NAH. Waar kan ik informatie vinden of navraag doen? Het gaat er niet om dat ik mijn dochter niet geloof. Nee dat zeker niet! Nee, ik wil weten welk gevaar mijn kind loopt. Naast moeder ben ik zelf verpleegkundige van beroep. Het moederschap staat voorop en ik wil het beste voor mijn kind. Dus is het echt waar? En zo ja, hoeveel kans heeft ze erop? En hoe voorkomt ze dit? Wat kan ze nog meer doen dan rustig leven? Hoe zou ik haar kunnen helpen?

Rustig leven dat doet ze! Het is al minimaal, ze staat al zo aan de zijlijn, moet ze zich dan nog meer ontzeggen? Ze is net een weekje naar huis gekomen om zich op te laden. Even de rust opzoeken in Twente. Het leven in de Randstad is drukker. De benedenwoning waar ze woont met haar vriend is prachtig, maar de geluiden van de bovenburen, niet eens hard, maar ze zijn er; voetstappen boven je hoofd, soms een beetje muziek of het slaan van een deur. Even ont-prikkelen buiten is daar er niet bij. Als je er de deur uitloopt hoor je de geluiden van een grote stad. Er is geen rust. Ik besef hoe fijn en luxe het is om in een vrijstaande woning in Twente te wonen, waar de natuur op steenworp afstand is. Ik kan haar niet beter maken, maar ik ben blij dat ik haar deze ont-prikkel mogelijkheid kan bieden.